Daun sindromli bemor bilan pediatrning unutilmas tajribasi

Yaqinda Melendez xonim qizi Mariyani yillik jismoniy (haqiqiy ismlar emas) uchun olib kelganida, mening eng sevimli o'qituvchilarimdan ikkitasi bizning davomiylik klinikamizga kelishdi. Men Melendez oilasini deyarli 18+ yil davomida bilaman, men ushbu klinikada ishladim, dastlab ularning to'rtta katta farzandiga g'amxo'rlik qildim, ular o'sha paytda o'rta maktabgacha. Bolalarning tashriflaridan birida ota-onalar e'lon borligini aytishdi: ular yana kutishmoqda. Men, albatta, ularni tabriklay boshladim, lekin nimadir noto'g'ri ekanligini his qildim. "Mening yoshim tufayli menda xavf yuqori, bilasizmi ... va bizning chaqalog'imizda trisomiya 21 ..." Men qanday javob berishni bilmadim, shuning uchun onam davom etdi: "Men u nomukammal bo'lishini bilaman, lekin u sovg'adir. biz olganimiz. Biz kichkina Mariyamizni yaxshi ko'ramiz."

Ko'p o'tmay, Mariya dunyoga kirdi va kutilganidek, uning genetik buzilishi bilan bog'liq asoratlarning adolatli ulushiga ega bo'ldi. Men unga yurak jarrohligidan so'ng va yana G-naychasini joylashtirgandan so'ng, vazn ortishi va ovqatlanish muammolari tufayli tashrif buyurganimni eslayman. Biz uni tez-tez klinikada ko'rdik (ochiq eshiklar siyosatiga ega edik va tashvish tug'ilganda uni ko'rar edik ... barcha beqaror bemorlarimiz kabi) va men ota-onalar qanday qiyinchiliklarni boshdan kechirayotganini shaxsan ko'rdim: kechalari kam uyqu, kasalxonamizda u bilan qolish va unga qanday qilib to'g'ri ovqatlanishni o'rgatish uchun kurash. Shunga qaramay, Melendez xonim har doim ta'riflash qiyin bo'lgan kuchli tinchlik va quvonchni namoyon etdi. “Men u mukammal emasligini bilaman, lekin biz buni engib o'tamiz. U bizning kichkina Mariyamiz." Bu men ushbu oiladan o'rgangan №1 hayot darsi edi: "Ota-onaning o'z farzandiga bo'lgan sevgisini hech qachon kamaytirmang".

Kichkintoy va maktab yillarida Mariya nutq va kasb-hunar terapiyasi kabi turli xil terapiya bilan shug'ullangan va uyda, ota-onasi va ayniqsa, katta aka-ukalari uning mahoratini oshirish ustida ishlagan. Vaqt o'tishi bilan siz haqiqiy taraqqiyotni ko'rishingiz mumkin edi va u tezda klinikada barchani katta tishli tabassumi bilan kutib oladigan quvnoq, quvnoq, shijoatli bolaga aylandi. Biz ayniqsa yaqin bo'lib qoldik va men har doim "Salom Doc"ni oldim va har safar hayratlanarli darajada kuchli ayiqni quchoqladim. Mariya tengdoshlari bilan shug'ullanmoqchi edi va otasi murabbiylik qilgan sport jamoasi va katta opalari boshqaradigan maktabdan keyingi mashg'ulotlar o'rtasida u juda faol edi. Bularning barchasi guruhdagi eng past bo'lganiga va shubhasiz boshqacha ko'rinishiga qaramay. Men Mariyaning bu mashg‘ulotlar bilan qanday shug‘ullanayotganidan xavotirlanardim va uni sinfdoshlari yoki jamoadoshlari masxara qilishyaptimi yoki chetlab o‘tishyaptimi, deb hayron bo‘ldim, lekin Melendez xonim qayta-qayta ta’kidladi: “Bu uni hayratda qoldirmaydi va uning do‘stlari bo‘lgan bolalar uni yaxshi ko‘rishadi. shundayki." Uni, ayniqsa, yangi jiyanlari ham yaxshi ko'rishardi. Bu men o'rgangan №2 hayot darsi edi: "Bolaning chidamliligini hech qachon kamsitmang". Bu barcha bolalarga tegishli. Agar siz odatda xonadagi eng kichkina odam bo'lsangiz, masalan, 2 futlik chaqaloq bo'lishga moyil bo'lsangiz, eng yaxshisi shijoatli va chidamli bo'ling!

Mariya yoshi ulg'aygan sari, ota-onasi uning san'atga iqtidori borligini tushunishdi, lekin nozik motorli muammolari tufayli gubkalar va bloklardan foydalanish kabi qo'pol motorli texnikani rivojlantirish ko'nikmalarini rivojlantirish kerak edi. Oila uning bu iqtidorini baham ko'rishini xohlardi va u mamnuniyat bilan ota-onasi bilan mahalliy qariyalar uyida ko'ngilli bo'ldi. Mariya kabi nozik vosita muammolari bilan, keksalar u bilan bog'lanib qolgandek tuyuldi va uning blokli/gubkali san'at loyihalariga mamnuniyat bilan qo'shildi. Bu maxsus Olimpiada tadbirlarida ko'ngilli bo'lishga olib keldi, u erda u o'z iste'dodini musobaqani kutayotgan ishtirokchilar bilan baham ko'rdi. Shuningdek, u o'zining bir nechta asarlarini klinikaga olib keldi va ular juda yaxshi edi. (Mening ofisimda hali ham bor.)

Eng muhimi, Mariya barcha bolalar singari o'zgarib, o'ziga xos iste'dod va shaxsiyatga ega noyob insonga aylandi. Oldingi tashriflarimda men o'sish egri chizig'iga e'tibor qaratganimda yoki u o'qigan terapiya usullarini muhokama qilganimda, o'rta maktab yillarida men faqat Mariya bilan vaqt o'tkazishga va u va uning ajoyib ota-onasi o'rtasidagi munosabatlarni kuzatishga e'tibor qaratdim.

Men tushundimki, yillar davomida u "o'sha Dauns bolasi" dan "21 trisomiya bilan kasallangan bola" dan "trisomiya 21 bilan kasallangan Mariya" ga, "men klinikada ko'rishni yaxshi ko'radigan o'sha ajoyib bolaga" aylandi. Uning ismi Mariya." Men ushbu hayotiy saboq №3 ni o'rgandim: "Har bir inson noyobdir va men kim bo'lishini xohlayotganim yoki kutganligim uchun emas, balki kimligi tufayli unga berilishi kerak bo'lgan qadr-qimmatga ega." U dunyo "mukammal" deb hisoblaydigan narsalarning ko'piga mos kelmagan odamning o'zi bo'lishi bilan hamon hayratlanarli ekanligining jonli isboti edi.

So'nggi tashrifida u odatdagidek klinikani o'zining shaxsiyati bilan yoritdi. Rezident menga o'z ishini taqdim etganidan so'ng, men tashrifdan so'ng xulosa bilan xonaga bordim va do'stlarimni ko'rishni juda xohlardim, shuningdek, yaqinda tug'iladigan kuchli ayiqni quchoqlash uchun qovurg'amni tayyorladim. Kirishim bilan Mariya stoldan sakrab tushdi. “Salom Dok” so‘zidan keyin kutilgan quchoq eshitildi, bu mening nafasimni olib tashladi. Shamolimni qaytarish uchun bir necha daqiqa vaqt sarflaganimdan so'ng, men u bilan odatdagidek stiker almashdim. U xonadan chiqib, koridorga chiqqanida, men onamga qaradim. Endi yoshi kattaroq va kamroq baquvvat (men kabi!), lekin baribir men chin dildan hayratga tushgan o'sha ichki quvonch bilan. "Sizning qizingiz bor, Melendez xonim", dedim men. U yig'lab yubordi va javob berdi: "Bilaman. U mukammaldir”.

Aleksandr Rakovski pediatr hisoblanadi.